عيادة جورج أ. جيرفيس

ويقدم مركز جورج أ. جيرفيس للعيادة خدمات تشخيصية واستشارية متخصصة للأطفال والمراهقين والبالغين ذوي الإعاقة الفكرية و / أو الإنمائية.  ويقوم الفريق المتعدد التخصصات التابع للعيادة من الأطباء والأطباء النفسيين والممرضين والأخصائيين الاجتماعيين بإجراءات تشخيص مكثفة ويضع خطة علاج للأشخاص الذين يعانون من إعاقات في النمو والتي لم يتمكن أطباء الرعاية الأولية من تشخيصها أو علاجها ، مثل اضطرابات الضبط أو الاضطرابات السلوكية.  ويجري الموظفون أيضا بحوثا سريرية ويقدمون التعليم في تحسين تشخيص الإعاقات المتصلة بالنمو وعلاجها.

الخدمات المقدمة

• الفحص والتقييم العصبية
• التقييم الوراثي والاختبار والاستشارة
• الفحص المبكر والمتابعة المتعلقة بالنمو العصبي
• تقييم طب الأطفال والسلوك التنموي
• تقييم التوحد
• تقييم Fragle X
• تقييم مرض باتن
• التشاور من أجل إدارة عمليات الضبط التي لا يمكن السيطرة عليها
• صحة نفسية وتقييمات سلوكية ، بما في ذلك توصيات للمؤثرات العقلية للأشخاص الذين يعرضون أنفسهم للسلوكيات غير الضارة ، والعدوانية وغيرها من التصرفات الصعبة ، أو علامات الخرف
• تقييم نفساني
• تقييم نفساني
• الاختبارات النفسية (بالاقتران مع التقييم التشخيصي)
• الاختبارات الأخرى المتخصصة بما في ذلك EEG أو EEG مع مراقبة الفيديو ؛ BAER و EMG ؛ وخزعة العضلات والجلد ؛ والاختبارات البيولوجية الكيميائية والجزيئية واختبارات الخلايا الوراثية.

ويحق لأي شخص لديه إعاقة إنمائية أو يشتبه في أن يكون لديه إعاقة ، وقد شاهده أخصائي يشعر بأن المريض سيستفيد من خدماتنا التي تتطلب مزيدا من التقييم ، الحصول على خدمات في العيادة.

ويتكون مركز باتين للامراض من عيادة ، ومعامل تشخيص ، وبرنامج أبحاث لعلاج مرض "باتين".

الخدمات السريرية المقدمة

• التقييمات الطبية ، بما في ذلك :
  • التقييم الوراثي والمشورة
  • علم الأعصاب-إدارة الصرع
  • الطب النفسي-استعراض الأدوية والتوصيات
• الخدمات المختبرية ، بما في ذلك :
  • الفحص المجهري للإلكترونيات الليسوميا (لجميع أنواع NCL
  • اختبار نشاط Enzyme : نشاط TPP1 (لنوع Infinantile)
  • اختبار تحويل الحمض النووي (DNA) : التحول المشترك بين الحمض النووي (CLN3) (لنوع الأحداث)

ومنذ عام 1998 ، قام موظفو المعهد بتقييم اكثر من 100 مريض يشتبه فى اصابتهم بمرض "باتين" سنويا.

برنامج البحوث

وقد شكل مرض باتن أحد مجالات البحوث ذات الأولوية بالنسبة للعلماء والعلماء في المعهد. IBR هي واحدة من المراكز القليلة في الولايات المتحدة التي تقوم بدراسات وأبحاث سريرية معقدة (علم الإكلياز والكيمياء الحيوية ، والدراسات الجينية الجزيئية) على مرض باتن. ومن خلال برنامج البحوث ، يجري تطوير أساليب جديدة لتشخيص مرض "باتن" وعلاجه في نهاية المطاف. وقد طور علماء رابطة المحامين الدولية أول اختبار تشخيصي غير غتياري لأشكال الاضطرابات التي تعاني منها هذه الفئة من الاضطرابات والأحداث التي كانت تعاني منها في وقت متأخر.

تسجيل مرض باتن

ويعد هذا المركز هو موطن سجل مرض باتن ، الذي يجمع بيانات عن جميع حالات NCL في الولايات المتحدة الأمريكية وبعض الدول الأجنبية. ويتم تسجيل أكثر من 1200 مريض بمرض "باتين" بمعظم أنواعه في السجل. ويضم مستودع ثقافة الخلية ، الذي أنشئ في المعهد ، أكبر مجموعة من الخلايا الليفية والخلايا اللمفية الليمفاوية الطويلة من الأفراد المصابين بمرض باتن وأسرهم في الولايات المتحدة. ويتم توزيع هذه الخلايا على باحثين من الولايات المتحدة ودول أخرى لدراسة أسباب هذا المرض وتطوير استراتيجيات علاجية محتملة.

مرجعيات

ومن المقرر إجراء تعيينات للتقييمات في مركز باين للأمراض في عيادة جورج أ. جيرفيس على أساس الاحتياجات الفردية. ويقوم الأطباء والمربين والمرشدون الاجتماعيون وغيرهم من المهنيين الذين يقومون برعاية أفراد معروفين أو يشتبه في أن لديهم مرض بلاين بتقديم الإحالات إلى مركز باتين للأمراض عموما.

مركز فراجيلي اكس هو مركز متخصص في عيادة جورج أ. جيرفيس جيرفيس للأفراد الذين يعانون من متلازمة اكس الهشة وأسرهم. عيادة "جيرفيس" هي مركز للتشخيص والبحث المتخصص ، يقدم خدمات عصبية ، ونفسية ، ونفسية ، ووراثية للأفراد الذين يعانون من إعاقات نمو. ويعد فراجيلي إكس أحد مجالات البحوث ذات الأولوية بالنسبة للعلماء والعلماء في المعهد.

الخدمات المقدمة

• التقييم الوراثي والمشورة
• الاختبارات الجينية والسابقة للولادة
• التقييمات الطبية ، بما في ذلك :
  • الطب النفسي
  • استعراض الرعاية الطبية والتوصيات
  • طب الأطفال للسلوك
  • علم الأعصاب
• التقييمات النفسية ، بما في ذلك :
  • الخطاب واللغة
  • علم النفس العصبي
  • دعم أسلوب العمل
• خدمات أخرى ، بما في ذلك :
  • استشارة تعليمية

التقييمات في Fragle X Center

ويرى العديد من الأطباء أن الأفراد الذين أحيلا إلى مركز "إكس" (Fragle X) يكملون التقييم الشامل. وسيوصى بتعيين المزيد من التعيينات حسب الاقتضاء. وستكون الخدمات جارية ، مما يوفر سلسلة متصلة من الرعاية طوال حياة الفرد. وفي حين أن الآباء سيكونون في المركز ، فإنهم سيتم تزويدهم بالمواد المرجعية الملائمة والمعلومات المتعلقة بمتلازمة إكس الهشة.

مرجعيات

ومن المقرر أن تحدد مواعيد إجراء التقييمات في مركز "سجيل اكس" لعيادة جورج أ. جيرفيز على أساس الاحتياجات الفردية. وعادة ما يقوم الأطباء والمربين والمرشدون الاجتماعيون وغيرهم من المهنيين الذين يقومون برعاية الأفراد المعروفين أو المشتبه في إصابتهم بمتلازمة إكس (X) ، بتقديم المرجعيات إلى مركز فراغييل اكس.

عيادة "جيرفيس" مخصصة لخدمة الناس في ولاية نيويورك بإعاقات تنموية ، بغض النظر عن قدرتهم على الدفع. وباستثناء الأفراد من مقدمي خدمات التشغيل والتنمية الذين حصلوا على شهادات اعتماد ، سيطلب سداد التكاليف لأي خدمة تشخيصي أو سريرية أو مختبرية مما يلي :

• معظم شركات التأمين ضد الطرف الثالث
• الأسرة / الوصي ، على أساس مقياس رسم تنازلي على أساس صفري ، أو
• الفرد ، من خلال الفواتير المباشرة.
   

عيادة جيرفيس الرضع هي برنامج للتدقيق المبكر ومتابعة النمو العصبي.  وبالتعاون مع إدارات علم الوراثة البشرية وتنمية ورعاية الرضع في رابطة المحامين الدولية التابعة لرابطة المحامين الدولية في جزيرة ستاتن ، فإنها توفر حاليا الفحص للكشف عن متلازمة إكس الهشة عند الولادة. يتم الفحص بعد أن يتم توقيع الموافقة من قبل والدة المريض. 

ويتم توجيه الدعوة إلى أسر الرضع الذين يثبت أنهم معرضون لمشاكل تطورية على أساس فرزهم لزيارة أولية في عيادة "جيرفيس كلينيك" ، حيث يتم إجراء اختبارات وراثية جينية واختبارات لتأكيدها. 

ويتم تسجيل الأطفال المصابين بمتلازمة إكس (X) الهشة أو التحور الأولي في برنامج متابعة تنموي يتم تطويره خصيصا لهؤلاء الرضع. وسوف تتلقى تقييمات من جانب متخصص في التنمية ، وردود فعل حول نمو طفلها ، ومقترحات للقيام بأنشطة لتسهيل نمو طفلها ، وتدريب الآباء ، والإحالة إلى برامج التدخل المبكر كما هو مبين. 

والبرنامج في سبيله إلى مزيد من التطوير ، ومن المقرر أن يشمل مستشفيات إضافية في نيويورك واضطرابات إضافية مرتبطة بإعاقات النمو.